Warum ich über Myalgische Encephalomyelitis spreche

Wie gesagt, ich hab diese Krankheit schon fast mein ganzes Leben lang. Ärzte behaupteten jedoch fast zwei Jahrzehnte lang, ich hätte Somatisierungsstörung, F.45., und so habe ich da auch ein wenig mitgespielt: im den „Spinner“ „Spielen. (ehe ich 2011 von M.E. erfahren habe per Zufall!)

Leider ist M.E. nach wie vor den meisten Ärzten nicht bekannt oder eben nur als das, was Simon Wessley daraus gemacht hat: ein „Erschöpfungs-Gewäsch“, basierend auf einem nicht haltbaren biopsychosozialen Modell.

Dabei ist M.E. bereits seit 1969 unter dem richtigen Namen, Myalgische Encephalomyelitis in der WHO als neurologische Multisystemerkrankung G. 93, verschlüsselt.

Käme ein Arzt auf die Idee, zu behaupten, Krebs sei eine biopsychosoziale Erkrankung? Würde er den Betroffenen in die Verhaltenstherapie und, schlimmer, zum Sport, schicken, die den Patienten nur noch kränker machen würde?

Ich finde das biopsychosoziale Modell im Grunde keine schlechte Idee, ich störe mich nicht an der Vorstellung, dass Krankheit ganzheitlich ist. Wer weiss schon, was die Krankheit und die körperlich messbaren „Abweichungen“, die das Leiden schliesslich verursachen und in Gang bringen, worauf die Krankheit erst so richtig beginnt, auslöst… ?

Ich meine, ich habe seit zwei Jahrzehnten körperliche Symptome, die mich in meinem Leben ständig bedrohen (Arrhythmien, tagelange Würgereien, Taubheiten usw.), die mir ein Leben ausser Haus zuerst erschwerten und mittlerweile verunmöglichen, die mich ziemlich unglücklich machen. So gesehen existiert der Begriff „Psyche“ als solches für mich auch gar nicht mehr.

Wenn aber das biopsychosoziale Modell dazu dient, dass Allgemeinärzte faul und ungenau werden in der Diagnostik, wenn es darum geht, Geld zu scheffeln (Psychopharmalobby etc.) und ein solches Modell verhindert, dass eine Krankheit  wissenschaftlich erforscht wird respektive untererforscht ist und sich kaum Forscher und Ärzte (die Mutigen!) an die hochkomplexe Materie wagen … dann stört mich das gewaltig.

Hunderttausende von M.E.-Betroffenen leiden Jahre bis Jahrzehntelang an M.E. und Neglect durch Wissenschaft/Ärzte, durch Gesundheitssystem und Umwelt, darunter auch Kinder. 90 Prozent der Betroffenen sind Frauen. Vielen von ihnen geht es wie mir: Sie kriegen eine F.45 Diagnose oder aber wehren sich jahrelang dagegen und stürzen nebst körperlicher Schwerstkrise auch noch in finanzielle Krisen, (u.a., weil die Pflege zu hause teuer ist, es Spitäler und Heime für schwerst M.E-Betroffene nicht gibt, sie von Partnern und Umfeld verlassen werden, weil man als Gesunder mit M.E.Betroffenen es nicht so einfach aushalten kann. Man kann ja nicht mehr viel, bis fast gar nichts mehr mit dem Kranken machen, zumindest mit den schwer bist schwerst Erkrankten – Ferien, Reisen, Party, Ausgehen, Pläne schmieden, über den Boden rollen, kleine Ausflüge usw.) Impossible.

Und das will ich nicht respektive kann ich nicht so ohne Weiteres hinnehmen, diese Perspektivlosigket. Was ich will, ist noch mehr Forschung, Abschaffung der Psychopathologisierung, so dass auch Betroffene im hinteresten Kaff nicht länger „missbraucht“ werden können, von uneinsichtigen, uninformierten, patriarchal sexistischen („Sie sind ein bisschen müde, vielleicht sollten sie ein Kind machen!“ Alles erlebt etc.) Ärzten.

Die Krankheit ist immer noch zu wenig in den Medien! Immer noch zirkulieren unwissenschaftliche Fehlinformationen durch die Öffentlichkeit, während Tausende von Schwerst Betroffenen im Dunkeln liegen und nicht reden können, weil sie jegliche Reize vermeiden müssen! (PENE: postneuroimmune schwere exhaustion, Kardinalfeature von ME)

Und das ist der Grund, warum ich über diese Krankheit überhaupt in dieser Form spreche! Nicht, weil mir das so Plausch macht oder damit ich auf diese Weise eine weitere Plattform zur Selbstdarstellung habe. (ich stelle mich in meiner Literatur dar! Daran ist etwas wahr.) 

M.E. ist ein Politikum.

Ich finde es ehrlich gesagt ein bisschen komisch, dass ich oft mehr weiss und genauer und sorgfältiger argumentiere, wenn ich mit Ärzten über M.E. rede oder redete,  über die Materie, meine ich (natürlich nicht über Chemie oder innere Zusammenhänge!), wo sie es doch sind, die Medizin als ein wissenschaftliches Fach studiert haben. Sie es sein müssten, die mich über M.E. aufklärten!

Haha. Das Leben ist komisch. Und unter anderem liegt das wohl auch an Online, einem Feind der Weisskittel. Diese behaupten natürlich, dass auf dem Netz nur unwissenschaftliche Information kursiert, nur Gugus! Und dass der normale Nutzer solcher Plattformen zwischen medizinischem Gugus und dem Gegenteil von medizinischem Gugus nicht unterscheiden kann. Das ist seine Waffe, mit dem er gegen Menschen, die sich über Jahre selbst bilden und informieren müssen, weil ihnen sonst keiner hilft – denn die Kanadischen Konsenskritieren werden ja nicht von Ärzten gelesen oder an Betroffene oder Möglicherweise-Betroffene verteilt, jedenfalls nicht hier in der Schweiz – anzukommen versucht …

Wenn ein Mediziner eine Myalgische Encephalomyelitis G.93 mit ihrem riesigen Symptomkomplex, ihren neurologischen und immunologischen Symptomen von der Somatoformen Störung, F.45, mit ihren relativ wenigen Hauptsymptomen, die alle das vegetative Nervensystem betreffen,  nicht unterscheiden kann, naja … dann weiss ich dann auch nicht mehr reht weiter ….

… da bleibt dann bei mir nicht mehr so viel übrig vom meiner Bewunderung für die Studierten und Gescheiten.

(Was so auch wieder nicht stimmt, denn ich bewundere Ron Davis und alle andern, die – vielleicht ungesehen, gegen soziale und wirtschaftliche Probleme kämpfend- an Aufklärung und Forschung von M.E. büffeln. Es gibt sie!)

Durch M.E. hat mein Körper in den letzten Jahren die Fähigkeit zur Selbstregulation sowie die Anpassungsfähigkeit an äussere und innere Umstände zu einem Grossteil verloren. (Homöostase). Ich kann zum Bespiel nicht mehr raus bei Sonnenschein und Hitze (kollabiere).  Ich habe also von diesem Sommer rein gar nichts. Mein Körper hat zudem in der Energiegewinnung (Metabolismus), der Verarbeitung von Stresshormonen, (Hypothalamus-Nebennieren-Achse), im Bekämpfen von Infekten und Erregern, (Immundysfunktion) schwere Probleme. Meine Symptom seit zwei Jahren sind: chronisch Muskelschwäche, Gliederschmerzen, Grippesymptome, geschwollener Lymphknoten, Krämpfe, Myoklonien, Taubheiten, Schmerzen, Arrythmien, Herzkreislaufstörungen, POTS, Übelkeit, Verdauungsstörungen, Hormonstörungen (Unterfunktion der Schildrüse), Nebennierenschwäche, Gehstörungen, Sehstörungen, Akkommodationsstörungen mit dem Auge ( kann nicht mehr fokkusieren im Spiegel) schwere Erschöpfung usw. All diese Symptome und weitere, die ich vergessen habe, aufzuzählen, führen nach geringer vor allem physischer Aktivität zu Verschlechterung bei mir. Weil auch mentale Aktivität laufend zu Verschlechterung führt, kann ich zurzeit zirka zwei Stunden pro Tag geistig arbeiten. Versuche ich zum Beispiel länger an einem Text zu arbeiten, kriege ich Krämpfe in der rechten Körperseite, werde verwirrt und kollabiere, wenn ich aufstehe.) Ich hatte aber einige Jahre, zwischen 28 und 33 nur mild M.E., und darüber bin ich glücklich.

Wer ich bin.

Dies ist die eine Frage, die wir Menschen uns stellen. Vorher aber ist da die Frage:

Wo ich bin.

Diese Frage hängt stark von unserem Körper ab. Es ist der Raum, in dem wir uns und unsere Wahrnehmungen und Empfindungen – im Gehirn- und durch Rückkoppelungen   mit unserem Körper und der Aussenwelt – verorten.

Wenn man, wie M.E.-Betroffene jahre-bis jahrzehntelang an unzähligen schweren Symptomen leidet, die alle Systeme des Körpers betreffen, auch das Hirn, wo über Neurotransmitter und Hormone unsere Empfindungen gesteuert werden, dann versteht man, wie zynisch eine Diagnose ist, die impliziert: du bist selber schuld daran! Es liegt an deiner Persönlichkeit. Und M.E.-Betroffene, die schwer depressiv werden, was ja logisch ist, diese Depression, eine echte!, meinere Meinung nach, dann verheimlichen, zumal, wenn sie noch in der Abklärung sind, aus guten Gründen….

(„What is M.E.?“ M.E. is a systemic disease (initiated by a virus infection) with multi system involvement characterised by central nervous system dysfunction which causes a breakdown in bodily homoeostasis (The brain can no longer receive, store or act upon information which enables it to control vital body functions, cognitive, hormonal, cardiovascular, autonomic and sensory nerve communication, digestive, visual auditory balance, appreciation of space, shape etc). It has an UNIQUE Neuro-hormonal profile.‘)

Danke für die Aufmerksamkeit.

https://www.me-information.de/

https://www.lost-voices-stiftung.org/informationen/allgemeine-informationen/stellungnahme/

https://rarediseases.org/rare-diseases/myalgic-encephalomyelitis/

dahttp://meversuscfs.blogspot.ch/

Fatigatiofragebogen

Add a Comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *