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– Animal, Poet Maudit, Proll,

– Myalgische Encephalomyelitis, g.93.3, der Körper, das Gefängnis

mehrheitlich bettlägerig/homebound seit 2017, erkrankt seit 26 Jahren

Ich bin NICHT meine Krankheit, obschon sie mir das Leben unmöglich gemacht hat,

sind das „nur“ die Umstände. Selbstverständlich, Umstände können so unverrückbar sein,

so dominierend, dass sie den den Menschen zementieren, seine Persönlichkeit, sein

Wesen ….

…. es ist sehr, sehr schwierig, körperlich ein so tiefes Funktionsniveau zu haben und

jeden Tag mit der Tatsache zu leben, dass es Staat und Politik (u.a. hier bei uns Berset)

nicht interessiert, uns zu helfen.

Auch ist es komisch, so krank zu sein, über so viele Jahre,  immer wieder Wochenlang

neuroimmune Crash innerhalb des bereits begrenzten Rahmens, und doch nicht zu sterben ….

Und doch: irgendwie gewöhnt man sich auch daran. (den körperlichen Schmerz, der von

der extremen Schwäche in jeder Zelle spürbar ist)

Woran man sich nicht gewöhnt, ist die Isolation, die Einsamkeit, die Gleichgültigkeit der

sozialen Umgebung und den Argwohn all derer, die einem nicht glauben und nicht geglaubt

haben, die Unmöglichkeit zur Veränderung, zur Bewegung, zur Hoffnung ….

Ich sage, ich bin nicht diese Krankheit, und dies spüre ich unter anderem an meinem

psychischen Schmerz, die Umstände nicht verrücken zu können, gefangen zu sein, weil

der körperliche Stoffwechsel nicht in der Lage ist, seine Stasis zu beenden.

Zum Schreiben und Denken benötigte ich zum Glück nur Gehirn und Finger.

Allerdings spürte ich auch da (beim Schreiben), die Grenzen meiner Entwicklung und Möglichkeiten

durch die fast gänzlich fehlende Interaktion mit der Aussenwelt, intimen Begegnungen, Reisen,

Herausforderungen …..

Ich bin gezwungen, immer ganz dicht bei mir selbst zu bleiben, da ich kein Gegengewicht

erfahre, da niemand mich ergänzt, spiegelt, sich mit mir reibt … (würde ich es ertragen? )

ich bin gefangen ….

Selbstverständlich, da ist die virtuelle Welt … die digitale …. aber was ist das?

Niemals kann das Hineinreden/Blicken in ein kleines Gerät eine Begegnung, einen Duft

und den Aufenthalt in der Natur oder unter Menschen ersetzen.

Okay, ich kann nicht mehr viel sagen über meine Umgebung. Ich empfand mich immer als

Fremdkörper innerhalb sozialer Vorgänge, die ich nicht verstehe. Ich habe nur sehr

klare menschliche Gesten verstanden, nicht aber die Abstraktion zu der das Dasein

gemacht wird durch die Strukturen resp. den Fokus auf dem wirtschaftlichen Mehr …

ich weiss nicht, was aus mir geworden wäre, hätte ich einen funktionstüchtigen Körper,

ganz ehrlich … ich weiss nicht, ob was aus mir geworden wäre …

Sicher müsste ich dann Kompromisse eingegangen sein, ich müsste die Kämpfe meiner

inneren Nichtanpassungsfähigkeit ausgetragen haben und eine Nische gefunden haben.

Sicher hätte ich gewisse Fortschritte gemacht. Aber insgesamt ist ein Leben zu kurz,

für die grossen Umwandlungen, die die ständigen Unannehmlichkeiten einem abverlangen ….

irgendwie so.

 

Und trotzalldem oder zufälligerweise: Dichten war für mich der Ort der Umwandlung vom Profanen

ins Goldige. Der Akt des Schreibens löste mich von den Umständen des Lebens, paradoxerweise,

wo ich ja über diese Umstände schreiben musste …. aber es liegt eben in der Arbeit des Dichtens

selbst, dass sich die oft hässliche und unzureichende Realität transformiert im Akt des Schreibens

selbst ….. dass das, was im Leben nicht entstehen kann, irgendwie einen Ausdruck findet ….

sowas habe ich als Verkäuferin nicht erlebt …. Schreiben heisst: eine Wirklichkeit neu

entstehen lassen …. egal, worüber man schreibt. Und doch hat es etwas Verküppeltes.

 

Denn ….  irgendwie ist es ja doch wieder nur etwas Abstraktes.

Und was ich eigentlich meinte mit der Umwandlung ist ja nur eine Art Perspektive auf das Leben,

die nicht Einszueins-Leben ist ….

Ich meinte eine Art Lebenskunst, die einer fehlenden Spiritualität resp Göttlichkeit (ge)denkt ….

Ich meinte: die Frage, wie man dem Leben gedenken könnte ….wie man Dasnichtganzhiersein

integrieren könnte … ich meinte: ja, klar: die Ontologie miteinbeziehen und so die Distanz

bewahren zum Profanen und den Liebesblick beibehalten für das Goldige.

Schwer zu erklären. Ein andermal.

Irgendwie so.

Die Sucht nach dem Zauber …..

 

In den letzten Jahren habe ich auch angefangen, meine v.a. kurzen Texte aufzunehmen, u.a. mit Bild.

Ich bin dann natürlich dem Text im Wege, aber ich muss mich halt schon noch ab und an noch selber sehen können,

ausserhalb von mir.

Ich habe gesagt, diese Seite ist ohne Gewähr und sie lebt von Revisionen. Am besten gefällt es mir, wenn sie blank ist. Aber

zwischenzeitlich fiel mir was ein, was ich Über mich schreiben könnte. Es ist viel schwieriger Über Mich zu schreiben, als aus mir

heraus. Hinzu kommt, dass es fast immer nur ein Entwurf ist, etwas Flüchtiges ….

 

https://www.youtube.com/channel/UCvpHpjb6rvj3MIoRtmbe3Yw?view_as=subscriber

Jeanne Stürmchen unconfessional,  on youtubehttps://www.youtube.com/watch?v=jbmns0fPg-Q&list=UUvpHpjb6rvj3MIoRtmbe3Yw&index=14

(2021)

(2020)

(mjs, 2019, Tween-Text voller später Essenz)

 

 

Zurzeit habe ich viele Youtube-Videos gelöscht und den Channel deaktiviert, da ich meine eigene Präsenz/Performance resp Selbstunterhaltung in dieser Form momentan nicht gut ertrage.

 

Ihttps://www.youtube.com/watch?v=jbmns0fPg-Q&list=UUvpHpjb6rvj3MIoRtmbe3Yw&index=14

Der logische Kosmos der jungen Jeanne Stürmchen, Proll und Poet Maudit

 

(Ein paar Informationen zu der hierzulande nahezu unbekannten Krankheit Myalgische Encephalomyelits (umgangsprachlich Chronic-Fatigue-Syndrom genannt) von der Schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS (Sgme.ch):

‚ME/CFS ist eine neurologische Erkrankung, die meistens nach einem viralen Infekt auftritt und zu schwerer Behinderung führen kann. Die Patient/innen leiden unter verschiedenen Symptomen wie Muskelschwäche, grippeartige Erschöpfung, sensorischen Reizverarbeitungsstörungen Schmerzen, schweren Konzentrationsstörungen uvm. Das Leitsymptom ist eine post-exertional neuroimmune Exhaution, (PENE), eine langanhaltende Verschlechterung der Symptomatik, welche bereits auf geringe physische, kognitive oder sensorische Belastung folgt. Die genaue Ursache der Erkrankung ist unzureichend erforscht,  doch u.a. sind Fehlfunktionen des Immunsystems, des Nervensystems, des Energietransports und des Hormonssystems nachgewiesen. Etwa 60% der Betroffenen sind arbeitsunfähig, 25% sind hausgebunden oder bettlägerig, ca. 3% schwer pflegebedürftig. Weltweit sind 17 Millionen Menschen betroffen, in der Schweiz ca. 16000. Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat die Myalgische Encephalomyelitis im Jahr 1969 unter dem Code g.93.3 als neurologische Krankheit klassifiziert.
Obwohl es immer mehr Wissen über die körperlichen Dysfunktionen bei ME und CFS gibt, sind die exakten Ursachen bislang ungeklärt und es gibt keine anerkannte Behandlung. In der Regel bleiben die Patient*innen ihr Leben lang schwer krank. Umso bedenklicher ist es, dass kaum in die Erforschung der Krankheit investiert wird. Im Jahr 2017 gab das US-­amerikanische Gesundheits­ministerium pro ME- und CFS-Patient:in $ 15 aus. Der entsprechende Betrag für AIDS ist $ 3’000.1 In der Schweiz wurde noch nie zu ME geforscht.

Die Verkennung einer Krankheit

ME wurde schon früh als neuroimmunologische Krankheit erkannt. Doch Anfangs der 1970er Jahre kam die These auf, dass der hohe Anteil junger Frauen unter den Patient:innen einen Beleg für Hysterie als Ursache liefere.2 Diese groteske These stiess in der Fachwelt zu Beginn auf grosse Ablehnung. Da jedoch keine eindeutige physiologische Ursache gefunden werden konnte, begann die Fehlkonzeption sich in den 1980er Jahren durchzusetzen. Gleichzeitig wurde ME mit dem viel breiter definierten Krankheitsbild CFS vermischt und verlor dadurch an Spezifität. In Folge sind weltweit Forschungsgelder und Unterstützungsleistungen für die Patient:innen zurückgegangen und man begann, sie mit schädlichen psychosomatischen Methoden zu behandeln.3

Heute sind die körperlichen Fehlfunktionen bei ME besser erforscht und es findet seit einigen Jahren weltweit ein Paradigmenwechsel statt. 2015 erkannte eine vom US-amerikanischen Gesundheitsministerium in Auftrag gegebene Studie ME eindeutig als schwere körperliche Erkrankung.4 Im gleichen Jahr entschuldigte sich in Norwegen die Premierministerin öffentlich bei den Patient:innen.

«Wir hatten dieser Patienten­gruppe nichts anzubieten und ihr wurde mit Ablehnung im Gesundheits­wesen begegnet. Dies geschah, weil es viele Vorurteile gegenüber dieser Krankheit gab; dass sie das Resultat einer psychologischen, beinahe gewollten Krankheit wäre. Es ist wirklich ein Skandal! Diesen Patienten wurde mit mangelndem Respekt begegnet, nur weil wir nicht genug Wissen hatten.»5
– Erna Solberg, Premier­ministerin von Norwegen –

Immer mehr Länder folgten. 2016 gründete die EU ein Forschungs­programm zu ME namens EUROMENE.6 2018 hat der niederländische Gesundheits­rat ME als schwere körperliche Krankheit anerkannt und mehr Forschung sowie bessere Unterstützung für die Patient:Innen gefordert.7 Das dänische Parlament folgte ein Jahr später.8 Anfang 2019 fand eine parlamentarische Debatte im britischen Unterhaus statt, in welcher die schlechte Versorgung der ME-Patient:innen diskutiert wurde. Sämtliche Parlamentarier:innen stimmten einer Motion zu, welche forderte, dass die Regierung mehr Forschungsgelder für ME zur Verfügung stellt, medizinische Fach­leute besser über ME ausgebildet werden, und potentiell schädliche psycho­somatische Behandlungs­methoden bei ME abgeschafft werden.9 2020 hat das Europäische Parlament in einer Resolution die Finanzierung von biomedizinischer Forschung und Aufklärungskampagnen zur Sensibilisierung des Fachpersonals im Gesundheitswesen und der allgemeinen Bevölkerung gefordert.10

Im Jahr 2021 veröffentlichte die britische NICE neue Richtlinien zu ME, welche verschiedene grosse Verbesserungen zu den alten von 2007 beinhalten:11

  • Es wird anerkannt, dass ME eine schwere körperliche Krankheit ist, die zu vollständiger Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit führen kann.
  • Die schädliche graduierte Aktivierungstherapie (GET) darf nicht mehr angeboten werden.
  • Der Lightning Prozess und ähnliche potenziell schädliche und nicht evidenzbasierte Programme dürfen nicht mehr angeboten werden.
  • Die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) ist nicht kurativ, sondern darf – wie bei jeder chronischen Krankheit – nur als Unterstützung beim Management und der mentalen Verarbeitung der Krankheit angeboten werden.

Die Situation in der Schweiz

In der Schweiz ist von diesem Paradigmenwechsel bis anhin leider wenig angekommen. ME und CFS sind offiziell nicht erfasst. Im Gesundheitswesen herrscht eine ablehnende Haltung und die IV stuft die Krankheiten entgegen dem internationalen Forschungskonsens als psychosomatische Leiden ein. Es gibt hierzulande zwischen 16’000 und 24’000 Betroffene, denen ein würdiges Leben unmöglich ist. Weil diese Menschen teils rund um die Uhr von Angehörigen deren Lebensqualität massiv eingeschränkt ist.11 Auf Bundesebene verlangte Ständerat Damian Müller 2020 mit einem Postulat (Nr. 20.3671) einen Bericht zu Forschungsergebnissen und Informationen, an wen sich Betroffene für Unterstützung wenden können. Dieses Postulat lehnte der Ständerat auf Empfehlung des Bundesrats am 21. September 2020 ab.12 Für die betroffenen Patient:innen und ihre Angehörigen bleibt nur der Eindruck, niemand fühle sich verantwortlich und man überlasse sie dem Schicksal. Die Situation der Betroffenen ist verheerend. Sowohl die medizinische Versorgung wie auch die sozialstaatliche Absicherung sind quasi inexistent. In einer 2021 von der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS durchgeführten Umfrage unter Patient:innen13 gaben weniger als ein Sechstel an, einen Hausarzt zu haben, der sich mit der Krankheit auskennt. 28% haben gar keinen Hausarzt oder nur einen, der die Krankheit nicht als solche anerkennt. Viele haben in einem medizinischen Notfall schlechte Erfahrungen machen müssen, weil das medizinische Fachpersonal die Krankheit nicht kennt oder nicht anerkennt. Den Verantwortlichen in den Sozialversicherungen ist ME weitestgehend unbekannt. In der Folge sind die Patient:innen für ihren Lebensunterhalt in aller Regel von pflegenden Angehörigen abhängig. Wenn IV-Renten gutgesprochen wurden, geschah dies meist nicht für ME, sondern für eine Begleiterkrankung oder gar für eine Fehldiagnose. Eine absurde Situation, denn die Krankheit, die zur Rente berechtigte, war in der Regel weniger einschränkend als ME. Auch bei der Alltagsbewältigung müssen Angehörige den grössten Teil der Verantwortung übernehmen, weil externe Hilfe fehlt. Die Angehörigen pflegen und versorgen ohne jegliche Hilfe Pati-ent:innen, die teilweise zu krank sind, die Körperpflege selber zu erledigen, nicht ohne Hilfe zur Toilette gehen oder essen können. Gewisse ME-Patient:innen sind zu schwach, um selber ein Trinkglas an den Mund zu führen oder sich im Bett umzulagern.

 

ME-Patient:innen und ihre Angehörigen sind nicht nur mit einer schweren Krankheit, medizinischer Unterversorgung und existenziellen Problemen konfrontiert, sondern auch einem gesellschaftlichen Stigma ausgesetzt. Dies macht in den allermeisten Fällen nicht vor dem nahen Umfeld der Patient:innen halt. Viele Beziehungen zerbrechen daran, und oft sind ME-Patient:innen mit Einsamkeit konfrontiert. Viele ME-Patient:innen verlieren durch die Krankheit den grössten Teil ihres sozialen Umfeldes, oft auch nahestehende Personen.’

(Sgme: Schweizerische Gesellschaft für Myalgische Encephalomyelitis)

 

 

Was ist Myalgische Enzephalomyelitis?