Letzten Monat habe ich nach sieben Jahren moderater-schwerer Myalgischen Encephalomyelitis entschieden, einen 1,5stündigen Einsatz, 1mal wöchentlich in der Tagesstätte, dem unterschwelligsten Angebot für psychisch Kranke, zu wagen. Ich hatte seit einem Jahr einen Kraftzuwachs bemerkt und festgestellt, dass ich öfters das Haus verlassen kann, meine Crashs zwar gefährlicher (Blutdruck), aber kürzer geworden sind.
Wir haben uns bewusst für den minimalsten Einsatz entschieden, der selbstverständlich nicht mal von psychisch Kranken in akuter Krise zu unterbieten ist.
Nun verschiebt ein Crash von steilem Einschlag dieses lang geplante Projekt, und zwar um jenen Zeitraum, der sich Ungewissheit nennt, und ich werde dies mit der Leitung kommunizieren müssen.
Ich war die vielen Jahre vor der Verschlimmerung/Bettlägerigkeit so weit, keine fixen Tätigkeiten mehr zu wagen, weil die ständigen Absagen vom Job, gerade als Babysitterin, zuletzt, mich so sehr belasteten, dass ich ganz aufgeben wollte.
1Stunde und 30 Minuten. Das wäre das Gebot für ein Integrationsprojekt auf tiefstem Niveau vom Pensum und Tätigkeit her, aber es ist für wahrscheinlich fast alle moderat schweren ME Betroffenen bereits eine utopische Verbindlichkeit.
Erneut bin ich entgeistert über diese teuflische Erkrankung, die seinesgleichen sucht, denn einmal ehrlich, wer kann keine Verbindlichkeit von 1h, 30min verantworten unter lebenden chronisch Kranken? Ich sage bewusst, lebende, weil ja das, was wir ME-Betroffenen können in den Bereich der Ablebenden fällt.
Und doch, und zum Trotz sind wir von Staat, Politik und Gesellschaft weitherhin auf Standby gesetzt und nehmen Diskriminierungen auf uns, als kennten wir es nicht anders:
Herzspezialistin: Nein, ich mag mich nicht in ME einlesen.
Ich: es könnte sein, dass ich kein BD Medi vertrage, weil mein Blutvolumen vermutlich zu klein ist, was bei ME oft der Fall ist, und, die BD Medis, die sie mir bisher zum testen gaben, nicht eingesetzt werden sollten bei Blutvolumenmangel. So stehts im Beipackzettel.
Herzspezi: Nehmen Sie halt wieder Aldactone.
Ich: Frau R., Aldactone hat bei mir Arrhythmien ausgelöst bei der vollen Dosis, während die kleine Dosis unwirksam blieb.
HS: dann nehmen Sie halt die kleine Dosis.
Ich: Frau R.,ich nehme kein Mittel, das Arrhythmien macht. Es steht in der Packungsbeilage, dass das Medikament Elektrolytverschiebungen machen und zu Arrhythmien führen kann. Ich habe bereits eine Geschichte von Herzrhythmusstörungen diagnostiziert.
HS: Sie können es ja mit einem andern BD Mittel kombinieren.
Usw.
Es ist ihr scheissegal, oder? Man stelle sich vor, sie hat einen Nierenpatienten u sagt: In Ihre Nierenstenose mag ich mich nicht einlesen.
The never ever ending Gaslighting of People with Myalgic Encephalomyelitis. Menschen, die trotz ihres tiefen Funktionsniveaus, viele Jahrzehnte vegetieren und sich auf Sparflamme erfinden dürfen.
Nein, das Leben ist uns nicht genommen, aber die Würde. Systemische Ausgrenzung wirkt hinab in die gesellschaftlichen Strukturen und von dort ins Private:
Ich verkehre hier, angeschlossen ans Heim für Körperbehinderte, mit niemandem, weil ich ausgeschlossen wurde aus dem Tätigkeitsbereich, der ein fixes Pensum von 50%voraussetzt. Wäre die politische Situation für ME Betroffene anders, könnte ich mit den Menschen, hier in meiner Umgebung, persönlich verkehren. So gibt es keinen Anschluss, denn offenbar ist dieses körperbehinderte Heim eine Art geschlossener Club, der alles argwöhnt, was noch auf zwei Beinen geht.
Gut, nun habe ich wenigstens meinen Seniorenscooter. Er ist das erste Erkennungszeichen, das an mir etwas nicht stimmt. Dies ist eine Erleichterung für mich. Meine hervorragenden Tage geniesse ich seit vielen Jahren allein, weil ich sie nicht planen kann. Und auch, weil ich mich in solch kostbaren Stunden nicht runterziehen mag von selbstgefälligen Kranken, die offenbar nicht die Erfahrung einer Zerbrechlichkeit gemacht haben.
ME is solitary confinment. Und nochmals: die Strukturen sind stärker als wir.