https://www.srf.ch/play/tv/reporter/video/mecfs—die-heimtueckische-krankheit?urn=urn:srf:video:e0b93a13-30eb-48cd-b0e4-178e9abafa57
Vor etwa einem Jahr brachte das Schweizer Fernsehen eine Doku über die Einsamkeit der Menschen während des Lockdowns. Ich fand das eindrücklich, konnte mir aber die Bemerkung (Youtube-Kommentar) nicht verkneifen, dass es Menschen gibt, die einen nie endenden Lockdown erleben; Menschen, die schwer (und auch schon moderat) an ME/CFS erkrankt sind.
Reporterin Helen Arnet machte mir überraschenderweise sofort den Vorschlag, einen Film über ME/CFS zu drehen. Ob ich dabei sei? Zuerst wollte ich sofort zusagen. Aber dann kamen mir die berechtigten Zweifel: ich kann mich nicht im Schweizer Fernsehen als ME-Betroffene vorzeigen, dies wäre für das Image der Krankheit nicht ideal.
Haha.
Dies ist fast zum Lachen. Denn natürlich weiss ich, dass es Tausende von ME-Betroffenen gibt, die psychisch keine „weisse Weste“ haben, genau wie ich. Sei es als Folge des Märtyriums, das ME mit sich bringt, sei es als Komorbidität oder sogar als Trigger.
Niemand will das wissen in der ME-Community! Ich kann das verstehen, denn: eine körperliche Krankheit, bei der die Frauen achtzig Jahre lang psychopathologisiert werden (ein paar Männer wohl auch), verträgt eben keine seelische Involviertheit.
Ich bin froh, habe ich im Film nicht mitgemacht. Ich sagte Frau Arnet, dass ich eventuell mitmachen würde, aber nicht als Hauptperson. Und dass ich gerne etwas aus meiner Literatur vorlesen würde. So leitete ich Frau A. an den Verein der SGME weiter und wurde nun vom fixfertigen Film überrascht …
Die beiden Hauptdarsteller sind junge Menschen, schwer bist schwerst betroffen und absolut authentisch.
Sie zeigen das Märtyrium von schwerer bis schwerster ME, und ich …. moderat betroffen (nur 20h bettlägerig, dafür 26 Jahre krank)
hätte das nicht gekonnt. Ich hätte ja doch fast nur mich selbst gezeigt und nicht die Krankheit ….
(ja, das ist eben so eine Eigenheit von mir, über die ich viel nachdenken musste u auch in meinem Roman thematisieren, wie sehr Menschen „Glauben“ und Authentizität von dem abhängig machen, was sie kennen usw.)
….ABER: und das muss ich sagen, hätte ich in dieser Doku mitgemacht: ich hätte es mir nicht nehmen lassen, die Zumutung offenzulegen, die ein Mensch mit dieser Krankheit für die Umgebung ist, wenn er nicht glücklich sein kann damit Oder irgendwann nach Jahren die Nerven verliert!!!!!!
Denn, verdrängter Fakt: es gibt Tausende von Betroffenen, die dieses Märtyrium nicht mit Bravour durchgestanden haben und sich still umgebracht …. aus Scham, Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung. Und: um nicht doch noch eine Zumutung zu sein für ihre Umgebung! Wie gesagt: sie sind unsichtbar verschwunden.
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Die beiden Hauptdarsteller der Doku besitzen etwas, das einem langjährig Betroffenen oder weniger starken Menschen verloren gehen kann: eine Art reine Seele! Eine Hoffnung, die jungen Menschen eigen ist: dass es irgendwann mal bessern wird! Oder es Hilfe gibt!
Diese Hoffnung und diese Zuversicht finde ich fantastisch, im wörtlichen wie übertragenen Sinn!
Das Leben steckt in dieser Hoffnung!
Und doch: man schaue sich den Film an und frage sich schonungslos: Wie kann man so leben, über Jahre, ohne die Hoffnung zu verlieren? Ohne zu schreien vor Wut und Trauer?! Ohne zu verderben …. seelisch ….
Seit 1969 bei der WHO klassifiziert und kein einziger Arzt, der in einer solchen Doku die Partei ergreift und für all diese kranken Menschen in der Schweiz spricht ….!? Wie feige ist das denn!?
Zu warten, bis die internationalen Forschungsgrüppchen, ohne finanzielle Unterstützung dahinserbelnd …. die biochemischen Mechanismen der multisystemischen Erkrankung endlich ganz ergründet haben!?
Studien kann man nicht mit 12 Personen machen!!! Studien kosten Geld!!!!!
…. Ein Spezialist aus Europa oder USA hätte in dieser Doku zugeschaltet werden können. Und er hätte erklärt, wieviel wissenschaftliche Fakten es bereits zu dieser schweren Stoffwechselstörung gibt!?
Dass der universitäre Medizinfilz diese Fakten endlich einsehen muss!!!
Aber genau so ist es: wir haben in der Schweiz keinen einzigen Fürsprecher für diese Erkrankung, niemand! Während es in Deutschland immerhin ein Forschungsinstitut gibt und in Oesterreich Dr. Stingl auf die Krankheit aufmerksam macht.
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Die junge Frau im Film hat einen lieben Freund. Also kann sie leben.
Was wird mit dem jungen porträtierten Mann sein, der die Wohnung seit vier Jahren nicht mehr verlassen kann?
In zehn, fünfzehn Jahren? Was wird sein, wenn der Vater sich nicht mehr um ihn kümmern kann?
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Die Doku ist gut. Aber solche Dokus konnte ich in den letzten acht Jahren fast jedes Jahr irgendwo schauen!
Sie kommen, rufen etwas Entsetzen oder Mitgefühl beim Zuschauer hervor und verschwinden wieder.
Nichts hat sich für uns …. für mich seit acht respektive sechsundzwanzig Jahren verändert!!!!!!
Im Gegenteil: seit neuestem nennt man meine Krankheit „Sensitivity Syndrom“!!!!!!!!! (Mein HA.)
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Ärzte, politische Vertreter falscher Müdigkeits-Leitlinien usw; was denken sie, wenn sie einen solchen Film sehen?
Sie schauen ihn sich nicht an, oder?
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Man kann einem Menschen kaum etwas Schlimmeres antun, als ihm nicht zu glauben. Dies über Jahre oder Jahrzehnte.
Haben diese Ärzte und Amtsvertreter eine Ahnung, was so etwas mit einer Seele dauerhaft macht?
Und was es mit der Umgebung dieser Menschen macht?
Es ist nämlich durchaus möglich, dass die Angehörigen, Freunde und Bekannten im Zweifelsfall
nicht dem nahe stehenden Menschen glauben, sondern dem System!!!!! Das sie hin und hergerissen sind!
Der Betroffene selbst hegt ja sogar einen Argwohn, teilweise oder wenn er noch mild erkrankt ist,
gegen seine eigenen Beschwerden!!!! (wie die junge Frau im Film
treffend sagt.)
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Ich hätte mir von der Reporterin oder dem Verein ein kleines Dankeschön gewünscht, eine kleine Rückmeldung,
dass ich das Fernsehen auf die Krankheit aufmerksam machte.
Aber viel mehr, hätte ich mir ein einfaches Sorry von meinen unzähligen Ärzten gewünscht.
Ja, viele Jahre wünschte ich mir dies. —-
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Aber, wenn ich ehrlich bin: noch lieber und eigentlich will ich – what the fuck nochmal – — mit dieser verdammten ME-Sache je länger je mehr nichts mehr zu tun haben!
Nicht als die, die ich bin! Nicht als mich selbst! ….
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Es ist gut wurde der Film ausgestrahlt, wie gesagt.
Er wird aber nichts daran ändern, dass wirtschaftlicher Nutzen entscheidet,
welche Erkrankungen geforscht werden ….
Er wird nichts am Grundproblem ändern.
Da ich ja zu Vereinfachungen und Schwarzweissdenken neige, da ich Pessimist wurde, um besser mit einer
relativ hoffnungslosen Situation zu überleben (jedem das seine), darf ich es sagen:
Für mich ist die menschliche Gier das Problem ……
Für neue Kampfflugzeuge hat die Schweiz immer Kapital. Und um sich zu brüsten im Blick,
dass dieses Land immer noch die wenigen reichsten Menschen besitzt auf der Welt!
Und diese Menschen resp ihre Geldbörsen noch zuwachsen!
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Man kann mir die Zumutung der Negativität vorwerfen.
Ich bin jenseits dieser dämlichen Pole angelangt: positiv & negativ.
Für mich gibt es einen Verlust, der an Armseligkeit grenzt:
das ist der Verlust der Kreativität.
Ich bin immer wieder mit ihm konfrontiert. (damit meine ich jetzt meine eigene Kreativität im Speziellen.
Denn was für Andere Kreativität bedeutet, kann ich nicht beurteilen).
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(1.4.22)
(bisher habe ich es noch nicht herausgefunden, wie man hier Links einfügt, die sich öffnen lassen. Mein Webmaster ist gefragt.)