Myalgic E., ist eine tödliche Krankheit, weil Aktivität bei ME immer potentiell tödliche Folgen hat. Selbstverständlich kann weder Laie noch Arzt dies zur Kenntnis nehmen, wenn er, zu faul für Wissenschaft (Arzt) und Wahrheit (Laie), davon ausgehen will, Myalgic. E., sei eine chronische Fatigue, und die Folge einer Aktivität sei bloss eine aussergewöhnliche Fatigue.
Mein Körper hat in den 27 Jahren Myalgic E. alle Register gezogen, um sich selbst auszutricksen und mir jeden Tag wieder neu eine Homöstase zu ermöglichen. In den Anfangsjahren war es mir nicht mehr möglich zu stehen wegen POTS und Orthostase, aber mit der Zeit fand der Körper eine Möglichkeit der Kompensation. Damit es aus dem Stand nicht mehr zum Blutdruckabfall kommt, der einen bettlägerig macht, klügelte er Mechanismen aus, wie ich zum Trotz in meinem Leben wieder Stehen und Gehen kann. Diese Mechanismen kann ich nur erraten: aber ich nehme an, es hat mit Vasostriktion zu tun, und also einer Ausbildung einer solchen Gefässverengung, eines solchen Drucks, unter einer ständigen adrenergen und sympathikonen Dauerankurbelung.
Man muss es sich so vorstellen: ein kaputtes Auto, ein Wrack mit fast zerstörtem Motor will weiterfahren. Es gibt nur zwei Möglichkeitent: Benzin reinzugiessen, wieder und wieder. Oder es sein lassen. Ich kenne mich in Autos nicht aus, darum war es ein blödes Beispiel. Aber wer glaubt, dass sich ein Arzt in den Mechanismen eines ausgeklügelten ME-Körpers auskennt respektive der feineren chemischen Abläufe und Koordinationen des Gehirns, der täuscht. Alles, was ich machen kann, solange das Mitochondrium fragmentiert, kaputt bleibt, ist entweder immer neue Substanzen einnehmen, unter denen es mir möglich ist, für ein paar Stunden zu leben, was bedeutet:
EUPHORISCH, AUFGEKRATZT, AM LIMIT, VOLLER ANMASSUNG UND ANSPRÜCHEN LEBEN, BEWUSST LEBEN.
…ODER AUF HALB-RESPEKTIVE VIERTELMAST DAZULIEGEN UND EIN BISSCHEN GLIMMER ZU GOOGELN.
Die Substanzen verlieren logischerweise aber laufend ihre Kraft, also wird eine neue reingeworfen in den armseligen verdammten Leib, wieder der Körper ausgetrickst, dabei: der Körper lässt sich nicht austricksen, er trickst sich selber aus.
So lebe ich nun also mit einem Körper, dem die Steuerzentrale (das Gehirn), Energie suggeriert über die adrenege Dauerbefeuerung, die so gar nicht die Zellen erreicht, nicht die Zellen, nicht die Organsysteme…… ich kann vielleicht sagen, ja, dass ich dank dieser adrenergen Dauerbefeuerung (Tag und Nacht geistig und mental ein klein wenig präsent sein kann.
Der Preis, um wenigstens geistig und mental nicht gänzlich Vegetieren zu müssen, ist natürlich tödlich. Ich nehme einen sympathikonen Dauerstress in Kauf, um nicht komaähnlich im Chronic-Fatigue-Playing-Dead-Zustand hindämmern zu müssen, und dafür muss ich Hochleistungssport betreiben mit dem was da ist, was sich manipulieren lässt, ja, sogar Crashs, sogenannte Energiezusammenbrüche, die mich früher schlottern machten, kompensiert der Körper mittlerweile mit einer noch stärkeren Ankurbelung des adrenergen Drucks, Gefässverengung, Blutdruck; rein zentral ausgelöst.
Ich habe immer gesagt: um zu Relaxen braucht es physische Voraussetzungen!
Neurophysioloigisch interessiert es mich, warum mein Antidepressiva Mirtazapin (das gegen Dauerübelkeit durch ME total wirkungsvoll ist), den Verbleib des Noradrenalins im synaptischen Spalt verstärkt, wodurch es im Gehirn zu einer adrenergen Overactivity kommen könnte/sollte, während dem Antidepressiva gleichzeitig eine Dämpfung des ZNS nachgesagt wird, also sympathikolytische Eigenschaften. Heisst das, dass eine Substanz wie ein Antidepressiva gleichzeitig an zwei verschiedenen Orten des Körpers, die einerseits zusammen Eins sind andrerseits aber offenbar zweigeteilt (würde ja durch eine nicht passierbare Blut-Hirn-Schranke sowieso bestätigt), heisst das also, dass auch die Wirkung einer solchen hirnchemischen Substanz zweierlei wirkt: nämlich zb. positiv im Körper (Dämpfung, Appetit), aber negativ im Gehirn (sympahtic overdrive), und somit ein AD wie Mirta insgesamt sowohl ein Sympathikolytikum ist als auch sein Gegenteil ein Antisympatholytikum?!
Nein, ich verstehe nichts davon. Aber da ich diese Substanzen einnehme, träume ich davon, einen Chemiker zu finden, der mir die Wirkungsweise resp. Nebenwirkungsweise einer Konfrontation eines Mirtazapins (A-2-Adrenorezeptor-Antatagonisten) zusammen mit Clonidin (A-2-Agonist) erklären könnte. So wie ich das beschränkt verstehe, würde ich mit dem zentral wirkenden Blutdrucksenker Clonidin (der mir der Arzt nicht verschreiben will wegen dessen NW-Potentials!) die adrenerge Wirkung, die ich durch Mirtazapin in meinem Gehirn schaffe wieder abzuschaffen versuchen … ich könnte mir vorstellen, dass das zu einer relativen Schlacht in meinem Gehirn führen könnte, die wer weiss, statt den Blutdruck, das Hauptproblem, zu senken, paradoxerweise noch erhöht, da der Körper von der dämpfenden Wirkung des Sympathikolytikums profitiert…. nur das Gehirn nicht …. respektive das Gehirn natürlich auch …nur eben ….
… ja……man könnte meinen, ich sei ein Spinner, haha …….. nein, es ist ja alles hirnchemisch noch viel komplexer. Auch fällt mir gerade ein, dass ich ja jede Substanz, auch eine rein hirnchemische, dann doch mit dem Verdauungssystem verstoffwechsle und somit diese Substanzen doch in den Blutkreislauf gelangen?!
Vielen Dank dem HA für seine lapidare Antwort zu all diesen spannenden Fragen: „Man weiss halt noch zuwenig darüber.“
Was bleibt mir anderes übrig, als auf meine Weise zu fachsimpeln …. ich hatte in der Chemie eine 2, in Mathe eine 3.
Es ist schon erstaunlich, wie aus einem jahrelang orthostatisch bedingten Posttachykardensyndrom ein HyperPOTS-Syndrom wird. Fast möchte ich sagen: ich hab das mit meinem Willen erreicht! Ich habe das Problem umgekrempelt in sein Gegenteil über ein relativ ordentliche Mittelstrecke. Aber oke: Aktivität ist und bleibt tödlich. Letztenendlich wohl auch die mentale.
Der Versuch zu denken, damals, als Kind, Dyskalkulist u verm.Legastheniker, zu lernen, wie sie es wollten, aber dann doch nur über meine Umwege, hat mich immens viel Kraft, vermutlich Unmengen Dopamin u Cortisol gekostet.
Dann, als ich endlich lernte u denken versuchte, so, wie ich es kann, waren diese Stressachsen ja schon dauerhaft gelähmt resp durch die Entzündungen reduziert, Huhn od Ei, das ist hier die Frage. Aber dauerhafte Entzündungen räumen einen solchen Vorrat an lebenswichtigen Botenstoffen nach einer Hochkurbelung schnell leer.
Bei Burnout reversibel.
Bei ME irreversibel.(also it’s an ongoing infection or imitation of it, sprich: autoimmun)
Danke Schweiz, dass du dich mit Franken Zero an der Forschung dieser Erkrankung des CHRONISCHEN ANTILEBENS, des chronisch organischen Sterbens, beteiligst! Oder habe ich etwas verpasst? Bin ich nicht mehr up to date?
Wir haben mit der SGME mittlerweile einen ausgezeichneten Verein, von Betroffenen geschaffen, das muss ich betonen!!!