epilogue 2
When I started this novel, I didn't know anything about him. I just wanted to write and watch, where it takes me. I started from my own perceptions and my own biography, die seltsamerweise keine Form annahm.
So schrieb ich viele Jahre im Kreis.
Then, with the years, I stated, that I wasn't just writing anymore, to write, as Poet Maudit, als jemand, der durch Schreiben werden möchte, Gestalt annehmen, Persönlichkeit, so to speak. Auf einmal war da ein handfester Tatbestand, though, dass mein bisher im Sand verlaufendes, von vielen Symptomen gebremstes Leben in einer realen physischen Krankheit gründet, and not easy, wie sie jahrzehntelang behauptet hatten, in my quirky personality! So hatte ich nun sogar ein literarisches Thema, a substance (that no dreams are made of) and stated: that many other people, out there, invisibly suffering from this disease. That this disease is a political issue!
Nun bekam meine zwecklose, fiktionalisierte Autobiografie, which I only wanted to write for the sake of poetry, unintentionally an embossing. I couldn't prevent it, so sehr wurde meine Lebensrealität mit den Jahren von den Beschwerden beherrscht! But and still: this imprint, here, in my book, didn't quite suit me!
I am not a figurehead and a model example for this disease! Solange wir keinen Biomarker haben und immer noch gegen Vorurteile und Psychopathologisierung kämpfen, muss ich genau sein: Es ist ein Skandal, dass Millionen von Menschen seit vielen Jahrzehnten mit psychiatrischen Diagnosen ins Aus befördert werden, obschon sie eigentlich die Kriterien für die körperliche Erkrankung ME erfüllen. Kriterien, die bis zum heutigen Tag, nicht richtig und genau angewendet werden. Wenn ich also eine Geschichte erzähle, in der es eine Überlappung von physischer und psychischer Erkrankung geben könnte, dann muss ich das deutlich erwähnen: dies ist meine Geschichte, eine individuelle Geschichte! Dass ich vielleicht eine psychiatrische Überlappung habe, ändert aber nichts an der Tatsache, dass dies eher selten ist, und dass es bei allen körperlichen Krankheiten eine Überlappung mit psychiatrischen geben kann. Just: wenn ein Mensch mit einer psychischen Diagnose eine Krebserkrankung oder einer M.S. entwickelt, vereitelt man ihm dann die genauen Untersuchungen, weil er ja psychisch krank ist?
Und das ist wiederum meine Geschichte! Die Myalgische Encephalomyelitis war längst bekannt, since 1969 bei der Weltgesundheitsorganisation abgelegt, ich aber wurde von Internisten jahrelang nicht angehört, weil meine Erstdiagnose ein BPS war? Dass ich dann für mich gekämpft habe und mit den wissenschaftlichen Unterlagen vortrabte, wurde mir gleich wieder als BPS gedeutet! Welcher arme Patient muss sich schon selber in eine komplexe physische Erkrankung einarbeiten, damit sie damit zu einem Neurologen oder Immunologen gehen kann, der dann, Absurdität Nummer Zwei, so gut wie nichts von der Krankheit gehört hat, da sie nicht an der Uni gelehrt wird, und wenn überhaupt in einen Topf mit unspezifischer Fatigue geworfen wird?!
Die Erfahrung, dass einem niemand glaubt, ist eine Traumatische. Zufälligerweise handelt meine Geschichte nicht nur in diesem Punkt von einer Frau, die nicht ernst genommen wird …. And, von klein auf beschreibe ich ein Kind, das zuerst wegen seiner Andersheit, später wegen seiner psychischen und schliesslich wegen eines körperlichen Leidens niemals ernst genommen wird. Da wäre noch das andere Geschlecht, bei dem die junge Frau verzweifelt Gefallen sucht. Sie findet etwas Beachtung, solange sie mit dem andern Geschlecht zusammen über die Witze, die sie über sie machen, unter der Gürtellinie, lacht. Sie nimmt dies als Kompliment.
Aber zurück zur körperlichen (und auch psychischen) Erkrankung: die Geschichte als eine Geschichte von Diagnosen zu lesen, hiesse: nicht richtig, hiesse: auf ungenügend Ebenen lesen.
Weil ich schreiben musste habe ich andere, wichtigere Chancen verpasst, for example: somewhere, out there, find a social niche, a "home", die weniger einsam macht und verlottert, als das Schreiben für die Schublade.
Aber die Crux ist: so ein „Glaubenssatz“ kann vielleicht vorher dagewesen sein, before you can really write your own life! The act of writing was me in those exact years, namely, in which I should have taken care of my integration, the most important. So I sat over my caster table and constantly transformed what was not even profane, aber nicht wirklich stattfindende Leben von mir in aussagelose Romananfänge! A sea of snippets emerged! A Curriculum Absurdum! But this act meant for me: Living poetry! A form of toil and intoxication at the same time! Da liegt der Hund begraben ….
Heute halte ich das auch für einen Selbstbetrug.
(Marion Jeanne Suter, Self-taught and poet Maudit, the 11.3. 2022/19.1.23)