#pwME_no more compromises, to prove the upright position

After more than a year of exceeding my performance due to the fatal combination of a little more strength from cortisone(originally against months of Covid cough) und Euthyrox-Schilddrüsen-Push sowie gleichzeitig langsam zunehmender bisher unbekannter Infektsymptomatik u Hirnstammdruck,

bin ich nun da, wo all das bezahlt werden muss. Jeder Termin, bei dem ich es durchzwänge den Kopf im Sitzen länger als ein paar Minuten aufrecht zu halten, könnte nun lebensgefährlich sein, und ich werde immer aus Prinzip die Liegematte mitnehmen, zwar auch Ärztesitzungen nur noch liegend absolvieren.

Es ist nun genug. Niemand von Aussen, zuletzt die Ärzte, können wissen, warum ich so um die aufrechte Position gerungen habe, es ist eben nicht mehr möglich.

Natürlich habe ich es geahnt, dass es falsch ist auf die Ärzte zu hören, und die Organe, anzukurbeln, da die Unterfunktion aller Organsysteme nur ein Schutzmechanismus der Erkrankung war. Ich habe dies gewusst, aber ich wollte so gerne etwas leben….

I do not think so, dass ein Körpersystem endlos regenerieren kann, nicht bei dem Niveau, das wir moderaten u schwer Betroffenen über Jahre haben….

Die psychische Resilienz ist das eine System, das irgendwann zerstört ist, die phyische Restauration auf die winzige Plattform, für die man jahrelang im Push-Crash-Modus kämpfte, the other.

Pacing ist ein Mythos, wenn man ein Leben mit der Erkrankung verbringt.(nicht sechs Monate).

It's incredible, aber man ertappt sich nachträglich, dass man doch einen Teil der Bagatellisierung der Medizin u Gesellschaft an sich angewendet hat, indem man dachte:

I wo, diese Krankheit killt mich nicht, hat sie mich so unendlich mal nicht gekillt, überlebe ich jede meine Selbstüberlistung in eine für die Psyche lebenswichtige Aktivität.

Dem ist nicht so.

Mich zu vergleichen mit andern Kranken, here, war das Blödste, was ich machen konnte. Nur weil meine Erkrankung nicht anerkannt ist, wollte ich so tun, als wäre ich nicht viel invalider als alle, die in Rollstühlen u mit teilweise sichtbaren schweren Behinderungen leben.. Ich spielte mich für Momente gesund…. ich trieb die Momente an ihr Limit….

So bin ich.

Ich hätte wohl mit viel viel Medikamenten ruhig gestellt werden müssen, damit ich nicht der Lebensgefahr des Leben- und Aktivseinwollens auf den Leim gegangen wäre. Läppisch wenig Aktivität war es.

Aktivität auf ein Jahr, die jeder andere in vier Wochen unterbringt.

Fast Bell 35, sometimes, fast 3 Stunden aktiv sein, aufrecht sein, ausser Haus sein, war das zeitweilig über mehrere Wochen ohne Crash.

Ein Gesunder hat Bell 100.

Ein Manischer ev. Bell 500.

Bell 35, das war Tanzen auf dem Seil.

Erscheinen, Abtauchen, erscheinen, abtauchen, erscheinen….

Scheinen….!!!!

 

 

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