My ME started 1996 mit POTS, constant muscle pain, Dysautonomia, months of nausea, and complete stress and drug intolerance, and flu symptoms during menstruation. I would 2003 berentet.
At the end of middle age, 2014, läutete eine unglaubliche Fatigue das Fortschreiten von der milden zur moderaten ME ein: innerhalb weniger Monate kamen konstante Muskelschwäche dazu, immer mehr neurologische Symptome wie Parästhesien und Fokusstörungen, Gangunsicherheit.
In dieser Phase sass ich eines Tages zum letztenmal am Schreibtisch, als eine Art Lähmung, Taubheit meinen Bauchraum erfasste, so, als wäre dieses Gebiet nicht länger mit Sauerstoff versorgt. Nach diesem Erlebnis blieb die Muskelschwäche konstant auch im Bauchraum und erfasste nun systemisch Arme, Halsmuskeln, Schluckapparat.
Die Schmerzphase u Hypersensible Phase, wo ich nach einem Schluck Kaffee kotzte, war vorbei. Es waren schlimme Anfangsjahre gewesen. Wie eine Long Covid Betroffene neulich einer Zeitung erzählte, dass sie vom Geruch von Gummibärchen erbrechen muss, so erging es mir in diesen ersten Jahren. Alles würgte mich aufgrund kompletter nervlicher Schwäche. (Reizfilterproblem)
Die neue Phase war schlimmer, da ich nun nur noch liegen konnte.
Nach der Übergangsphase von mild zu moderat, was beides bereits ein Zustand weit weg von der Funktionalität war, kamen ein paar Jahre des Daliegens fast komplett, in denen sich die gespenstischen Taubheiten, Fokussymptome zurückbildeten, die Cortisolreserven besserten, im Prinzip eine leicht erholte Stressachse sich bemerkbar machte, ev.nur, weil ich von mager zu pummelig wechselte. Ich konnte wieder Kaffee trinken und essen. Was für ein Geschenk des Himmels!
Der Übergang vom jahrelangen Hypermetabolismus zum Hypometabolismus war nun vollbracht.
Es entstehen daraus dann doch keine Vorteile.
Mittlerweile ist dieser Verlauf von anfangs Hypermetabolismus in den Hypometabolismus als Verlauf von schleichender ME bekannt. Damals wurde mein Hypermetabolismus natürlich psychiatrisch manifestiert. And, Hypermetabolismus macht Angst….
Der Hypometabolismus verschlechtert nun den Zustand der Organe, v.a das Herz.
Es gab keine wirkliche Ruhephase im Übergang des kranken Stoffwechsels vom einen Extrem ins Andere.
Nun trete resp liege ich in eine Neuphase, die ich die Spätphase nenne, und die sich durch Entzündung im inneren Hinterkopf, ich vermute Hirnstamm, kennzeichnet.
Sowohl Fatigue u generelle Schwäche (nicht die Muskelschwäche) hatten sich leicht gebessert in den letzten zwei Jahren fast konstanten Liegens, die Organe werden mit Schilddrüsenmedi leicht gepusht, die Nebenniere ist besser dran, doch die kardialen Probleme werden zur Knacknuss.
Der Brand im Hirnstamm verdammt dazu, den Kopf zu ruhen, denn gleichzeitig mit der Entzündung einher geht unberechenbarer Blutdruck.
Die Entzündungen im Gehirn u der hohe BD, der dann durch BD Medi wieder absackt u das Herz drückt, machen mir angst. Viel mehr Angst als alles bisherig Erlebte, e.g.. die Schlottercrashs od wochenlang nicht essen können(back then). Die Entzündungen im Kopf und das vaskuläre Problem im Kopf sind gefährlich.
I thought, es gibt vielleicht eine Entspannung in Sachen ME mit den Jahren, aber das ist nicht der Fall. On the contrary, es zeichnet sich ab, dass diese Erkrankung, mit der man bis zum Tod alleingelassen wird, ins Aus führt.
Mein Wunsch, ein Exit-Ja im Hintergrund zu haben, entstand auch aus einer Art Selbstliebe. Aber es fand sich kein Psychiater für einen Fachbericht. Und weder Hausärzte noch die Sterbefirmen selbst halfen mir, jemand für die psychiatrische Einschätzung zu finden. Mein internistischer Bericht, vom Ex HA nach langem Hinundher verfasst, bestätigt meine 100%Urteilsfähigkeit. Dieser HA hat mein Anliegen untertützt und befürwortet. Nach einem Jahr ist dieser Bericht nicht mehr gültig ist, wenn es zu einem Arztwechsel kommt (respektive ein HA genug hat von meinem ME-Patienten)
Dieses eine Zeugnis reichte nun aber auch nicht, wenn eine psychiatrische Fehldiagnose resp Rente zum Fallstrick wird.
Es ist für mich ein Hohn, to read, wie Dignitas sich bewirbt, indem sie die mögliche Unzumutbarkeit bei unheilbarer Krankheit u gleichzeitig Würde des menschlichen Lebens erwähnt, wie sie den Menschen darstellt, als jemand, der frei entscheiden kann über sein Leben. Es ist für mich mehr und mehr auch das ein leeres Versprechen für Nichtverifizierte. (Darunter gehören vermutlich alle, die bare life sind, arm und v.a. eine psychiatrische Berentung haben etc.)
ME_etroffene sind staatlich nicht verifiziert und erfasst …. sie existieren nicht.
That it somehow comes out the same, dass auch das persönliche, individuelle Leben nur innerhalb des staatlichen Apparates funktionieren kann, nicht ausserhalb. That I, fatalistisch ausgesprochen auch als Mensch nicht mehr existiere, wenn ich keine Funktion innerhalb des Apparates besetzen kann.
Dieses System perpetuiert mein Trauma!
Es gibt keine Versöhnung für mich ausser in der Konfrontation u Auseinandersetzung. Wenn nun niemand zuständig ist resp mitverantwortlich, dann gibt es für mich auch keine Bewältigung. Or but, ich habe noch nicht herausgefunden, wie ich diese Sache bewältige.
Accept, dass es keine medizinische Versorgung gibt für uns, since 60 Years, ist bereits eine ausgesprochene Anmassung. (also, wenn ich das diese Tatsache ausspreche.) Zu beschreiben, what is happening, mit der menschlichen Psyche, durch Ausgrenzung, sorgt für weitere Grenzen. (damit stigmatisiere ich mich selbst)
This disease, die mit früher Forschung hätte behandelt werden sein können, so dass ich nun etwas halbwegs Vernünftiges tun, wenigstens in eine Beschäftigungsstätte könnte, wie mein M S. Betroffener Nachbar, diese Krankheit, die einfach weggelegt und dann noch verwässert wurde als Müdigkeit,
beginnt u endet einerseits mit dem Verschwinden des Betroffenen andrerseits mit den Strukturen, die zufällig ergeben, welche Menschen ein würdevolles Leben haben und welche kaum je dahingelangen.
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In den wenigen Stunden, in denen ich etwas kleines machen kann, sieht es so aus, als würde ich glücklich und verantwortungslos vor mich hinleben….
Bilder u Erzählung stimmen nicht überein, weil ich kein krankes Bild von mir pflegen will. Und doch ensteht aus dem Bruch ein schizoides Bild, und durch meine Erzählung halte ich das kranke Bild von mir lebendig.
Es ist die Erkrankung ME, die diesen Bruch verursacht und die Persönlichkeit nach Aussen hin verzerrt.
Nach Innen fühlt es für mich so an, als sei dieser Bruch- von vegetieren zu etwas leben und wieder zurück, in kurzer Abfolge, For decades–
nicht in eine einzige psychische Struktur integrierbar.