Vierundzwanzig Stunden nach meinem herrlichen Ausflug nach Bönigen, zeigt sich mir wieder dasselbe Bild der postneuroimmunen Exhaustion (PENE). Es handelt sich nicht um Fatigue oder generelle Schwäche, sondern fühlbare Entzündungen im Gehirn/Hirnstamm gekoppelt mit hohem Blutdruck. Jetzt kommen meine Ice-Packs zum Einsatz. Sie scheinen den Hirnstamm etwas runterzukühlen.
Aus Erfahrung kann ich sagen, dass sich mein PENE-Muster über die Jahre ständig gewechselt hat. Aktuell ist meine ME dynamischer als auch schon. Ich kann einen höheren Bellgrad erreichen als 2017/18/19/20, aber gleichzeitig ist der Crash mit einem immer schlimmeren zerebral-adrenergen Blutdruck-Problem verbunden …. dies ist wohl seit Jahrzehnten ein Problem meiner ME resp. ev sogar schon meiner frühsten Konstitutiont: Ich kann Adrenalin nicht oder nur verlangsamt abbauen. Gleichzeitig lebe ich davon.
Ich rechne nicht, dass ich dieses Problem noch lösen kann.
Es ist sicher ein Wahnsinn, als moderater ME-Betroffener eine Halbtagesreise zu machen und davon 1,40h zu marschieren.
Ich habe aber meine Geduld verloren, nach 26 Jahren ME, 7 Jahren schwer, mich weiter an strenge Liege-Disziplin zu halten.
Anders wäre das natürlich, wenn ich irgendwo Liegekurgast sein könnte auf einem Zauberberg unter lauter andern kranken Dekadenten. Selbstverständlich haben wir hier auch solche Kurhäuser. Sie sind zutiefst bieder, so, als wäre Krankheit selbst etwas zutiefst Bürokratisches. Kurhäuser für Superreiche zur Hygiene und Disziplin (nennen sich z.b curativa oder holistica!!!!), die sich durchaus einiges von der Zauberberg-Klinik abkupfern könnten. Zb.: dass chronisch Kranke und sogar Sterbende sich durchaus vergnügen möchten!
Meine Idee für eine Klinik: ein einfach geführtes Haus, moderate Preise, sowenig Therapien wie möglich, am besten keine, einfache Kost, Brot, Hülsenfrüchte, Obst, ev. ein oder zwei Therapeuten zum Reden, räumliche Wohnlichkeit, bisschen Wärme u.v. frische Luft und schöne Umgebung. Das wäre erschwingliche Qualität für jene seit Jahren schwer Kranken, die nicht mehrere Tausend Franken für einen Heublumenwickel ausgeben möchten ….. lol.
Diese therapeutischen Kur-Angebote heutzutage in den Bergen sind wie 5***** Hotels. Und es besteht der Zwang, nicht nur aus unzähligen Menüs auszulesen, sondern auch ein Therapieregime zusammenzustellen, damit der Aufenthalt den Kosten-Nutzen-Ertrag erfüllt. Ich habe schwer den Verdacht, dass diese Angebote nicht dem Kranken dienen, sondern dass sich damit jemand anderes dafür den Geldbeutel füllt.
Immundadsorption, zurzeit immer noch eine der wenigen verfügbaren, ev. hilfreichen Therapien bei ME, bleibt hingegen nach wie vor unbezahlbar. Oder aber wird von HÄrzten verweigert wegen mangelnder Kenntnisse und Studien-resultaten.
So sieht es aus. Seit 5, 10. 15, 20, 30, 40, 50, 60, 70, 80 …. Jahren ME/CFS-Forschung
Schätze mit 4 bis 5 Tagen, bis das Adrenalin abgebaut, ein Crash dann folgt…dann so in 2 Wochen gehts ev wieder hoch
