Myalgic Encephalomyelitis-Facts

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Ich trage Schwarz, weil ich diese Farbe mag, aber auch, weil ich nicht zufrieden bin, wie mit den M.E.-Betroffenen, INSBESONDERE in diesem Land, Schweiz, umgegangen wird. Zu viele schwerst Betroffene sind komplett von der medizinischen Versorgung abgeschnitten, zu viele Haus- und Vertrauensärzte sind Mitläufer und studieren nur die aktuellen Ärztebroschüren ihres Vereines (wo M.E. SEID heisst!), zu wenige machen sich „eigene“ Gedanken dazu, ergreifen Initiative, etwas zu verändern. Es gefällt mir auch nicht, dass (männliche) Ärzte nicht zugeben können, in M.E. eine Wissenslücke zu haben, es gefällt mir nicht, wie sie einem rumschieben von einem Spezialisten zum andern und keiner sich zuständig fühlt. Ich finde es skandalös, dass schwerst Kranke M.E.-Betroffene, die nicht ins Krankhaus oder zu einem Routinecheck können, daheim nicht besucht und behandelt werden, ich finde es trauig, dass am diesjährigen M.E-Vereinstag in Zürch gerade mal ein einziger Arzt vor Ort war- (man verbessere mich, wenn ich irre, denn das ist die Info, die ich davon habe) einer, der selbst Betroffen ist… es zeigt wohl, dass wegschauen und die Sache laufen lassen und abwarten, was die „Grossen“ tun (typisch CH), eine Versuchung ist, solange die „Gefahr“, das „Problem“ einem nicht selbst betrifft oder seine Liebsten. Ich merke das an mir selbst… so oft lese ich die Tagesaktualitäten aus den Krisengebieten der Welt nicht mehr oder ich vergesse sie wieder, einerseits, weil die vielen Krisen (Syren, Israel-Palästina) einfach so komplex sind, dass ich den Mut verliere und auch grosse Probleme habe zu verstehen, was da eigentlich los ist und mir das auch niemand erklärt, so dass ich es verstehe in seiner Komplexität-)
Ich sehe auch, dass nicht alles ganz schwarz ist und die M.E.-Forschung am Laufen ist, dank grossartigen Forschern, starken Persönlichkeiten… ich weiss aber nicht, ob das sogar bis in die abgeschirmten Zimmer der schwerst Betroffenen eindringt und ob es in ihnen Hoffnung auslösen kann…
mein erster Arzt, der mich behandelte, damals, als M.E. bei mir vor 20ig Jahren ausbrach, meinte in einem Brief (immerhin hat er mir vor einigen Jahren auf meinen Brief zurückgeschrieben): Es tut mir leid, das zu hören mit Ihrer Krankheit. Ich erinnere mich gut an sie, eine junge, kritische Frau. Es bleibt Ihnen nur, den Sinn in etwas Höherem zu suchen!“ Der Versuch einer Antwort, immerhin.
Zum Schluss muss ich noch sagen, dass ich dankbar bin, dass ich vom „Staat“ finanziell unterstützt werde. Es ist etwas, an das ich oft denke und das ich nicht vergessen werde. Ich bin dankbar dafür. (auch wenn die Rente für eine Krankheit ausgestellt worden ist, die nicht der Grund meiner Funktionsuntüchtigkeit ist sowie Arbeitsuntüchtigkeit (wie es an einer Stelle erwähnt ist).

 

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